Una nueva mirada al autismo

Enfoque dirigido al potencial máximo del niño



chekart /Shutterstock.com

Un nuevo cambio en el paradigma relacionado con el trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés) se centra en las creencias cambiantes sobre las posibilidades de las personas que viven con autismo, al igual que en la brillantez inimaginable que poseen y la necesidad de ayuda y de apoyo.

Todos pueden beneficiarse de los resultados de la investigación y de la experiencia de los padres y los cuidadores, ya que han descubierto formas no tradicionales de ayudar a los niños con necesidades especiales a lidiar con los problemas de desapego y aislamiento emocional y cognitivo relacionados con la condición. El ímpetu para este cambio mayor en perspectiva es provocado por los jóvenes adultos que comparten sus historias en línea y por libros como Carly’s Voice de Carly Fleishman.

Los padres de uno de cada 45 niños diagnosticados con ASD saben que su compromiso de por vida requiere inagotable valor, perseverancia, paciencia, determinación, fortaleza emocional, nuevas y diferentes formas de pensar y amor incondicional. Estas características que poseen los padres son las más citadas por aquellos que han logrado dominar los trastornos del desarrollo relacionados, ya que ahora lo ven como un regalo.

La Dra. Andrea Libutti, autora de Awakened by Autism: Embracing Autism, Self, and Hope for a New World, ofrece sus perspectivas para poder entender la naturaleza multifacética del autismo y la necesidad de un plan de sanación personalizado. Janice Vedrode, coach de necesidades especiales, consultora y defensora de niños en Saginaw, Michigan, fundó Spectrum Speaks y escribe en JaniceVedrode.com/blog para informar a los padres sobre los muchos asuntos relacionados con el ASD.

“Como resido en un pueblo que no tiene un grupo de apoyo para padres de niños con ASD, me di a la tarea de dar el primer paso. Comencé a aconsejar a los padres sobre la necesidad de desarrollar un equipo ideal compuesto por médicos, terapistas, maestras para niños con necesidades especiales, comunidad espiritual, amigos y familia, para garantizar que sus hijos pudieran triunfar y vivir una vida feliz y exitosa”, indica Vedrode.

Motivada por el deseo de ayudar a sus dos hijos con problemas del desarrollo y a los demás, Boaz y Minerva Santiago, residentes de Pembroke Pines, Florida, se convirtieron en pioneras e impulsaron el movimiento de autoempleo para personas con necesidades especiales. Su plataforma educativa en línea, Picasso Einstein, en SelfEmploy.org lanzó el JobCreators Bootcamp Training para padres y profesionales y el JobCreators Integration Program, un programa que trabaja en colaboración con organizaciones, instituciones financieras y agencias del gobierno. 

“Si se enfoca en crear un negocio para su hijo para fines de que pueda ser independiente, no va a quedar atrapado solo en el negocio y los aspectos financieros. El autoempleo ofrece, incluso a las personas con discapacidades severas, la oportunidad máxima de experimentar independencia, no solo en el presente, sino durante el resto de sus vidas”, explica Boaz.

Boaz cita el ejemplo de un joven que mostraba gran interés en doblar ropa. Sus padres aprendieron a crear un trabajo significativo para él y establecieron una pequeña lavandería en el garaje de su casa. Aunque al principio lo único que tenía que hacer era doblar ropa (para lo que ya demostraba interés), su padre comenzó a acompañarlo a entregar tarjetas de presentación para promover el servicio. Formar parte de un negocio ha ayudado a mi hijo a crecer como persona. “Comience asumiendo que su hijo es competente y que puede hacer lo que le apasiona y trate de crear un futuro en el cual se pueda sentir orgulloso”, recomienda Boaz.

Alumbrando el camino; con la ayuda de su padre, Carly Fleishman, diagnosticada con autismo no verbal severo a la edad de 2 años, escribió un libro, oprimiendo una tecla de computadora a la vez, sobre lo que significa vivir en una mente y un cuerpo afectado por esta condición. Aún sin hablar, es animadora de un show radial en YouTube donde entrevista a artistas mediante un dispositivo que convierte las pulsaciones de teclas en lenguaje verbal. 

Kerry Magro, quien trabaja con Autism Speaks, una organización de investigación y defensa contestó la pregunta, “¿Qué pasa con los niños autistas cuando se convierten en adultos?” en su charla en TEDx, una de sus muchas aventuras en los medios. Chris Varney, un defensor del “Sí puedo” para los derechos de los niños, obtuvo críticas muy favorables por su charla en TEDx, “Mi invencible madre probó que los expertos estaban equivocados".

Estas historias impactantes están específicamente relacionadas con la forma en la que los padres, abuelos y amigos crearon redes que los liberaba a ellos y a los niños afectados del estigma inhibidor que representa el autismo y les permitió alcanzar su potencial máximo.  Una filosofía base para apoyar a los niños con ASD y otras necesidades especiales es asumir que son competentes y aprender a mirarlos a través del lente de Dios, en lugar del lente del mundo.


Linda Sechrist es escritora sénior del personal de Natural Awakenings. Comuníquese en ItsAllAboutWe.com.

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